Disabilità: il peso invisibile e la forza silenziosa delle famiglie

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Alle medie avevo una cotta per un compagno di scuola.
Era un ragazzone timido, gli occhi buoni. Tra di noi finì con scambi di bigliettini teneri , da adolescenti , e qualche sguardo languido, nulla di più.

L’ho incontrato 30 anni dopo , per caso , lui “sguardo rabbioso” intrappolato su una sedia a rotelle. Ha incrociato il mio sguardo, si è imbarazzato . Io più imbarazzata di lui, e sgomenta, ho abbassato lo sguardo.

Quella mia reazione, successivamente,mi ha creato vergogna: non ho gestito e compreso la sua condizione di disabile, ma lui cosa avrà pensato?

Ho il rimorso di quel momento, di non averlo salutato con un sorriso, di non essermi interessata alla sua paralisi, temendo che tutto questo fosse scambiato per pietà…



Non c’è rimorso tanto profondo quanto quello impotente e se vogliamo risparmiarci le sue torture, ricordiamocelo in tempo.


Charles Dickens

Le persone “sane” li guardano un po’ con curiosità, un po’ con disgusto, un po’ spaventati.

Le persone disabili probabilmente si sentono fenomeni da baracconi, sappiatelo. Essere scrutati per menomazioni o handicap vari, sicuramente non li fa stare bene.

Intanto è inutile pensare che siano come noi.
No. Sono molto piu’ sensibili e fragili.
Sono cristalli da maneggiare con cura, da amare con il doppio di intensità.

Spesso penso anche che sia inutile inserirli in contesti scolastici che rallentano i compagni e a loro non servono.

Poi naturalmente dipende dal grado di ritardo , dal tipo di disabilità.

Ad esempio i ragazzi down rimangono bambini, sono dolci e in molti casi, riescono persino ad avere vite autonome. Ma spesso sono derisi, con la crudeltà propria dei ragazzini che, in branco, sanno essere feroci.

Un disabile in famiglia sconvolge e stravolge la vita di tutti i componenti. E’ uno tsunami che ti annega, ti condiziona in qualunque scelta tu faccia. Ti riempe d amore incondizionato, e ne ha bisogno come l’ aria… ma ti soffoca anche.

I fratelli/le sorelle dei disabili vivranno per sempre come “ secondi”, consapevoli di aver meno necessità, di dover crescere presto , perché le energie dei genitori sono “inevitabilmente, inesorabilmente” assorbite dai fratelli più bisognosi.
E’ una mancanza che in qualche modo si prova a colmare, tutta la vita.


Non saranno mai esistenze normali, sarà complicato andare a cena fuori, andare in vacanza, conciliare impegni, un lavoro. Un disabile assorbe energie e tempo e richiede oltre ad amore illimitato, anche pazienza, tanta.

La loro vulnerabilità, i loro sguardi da angeli, lasciano disarmati.
Le persone sensibili ci si avvicinano e a volte li accarezzano, la maggior parte li scruta , ma resta ben lontana, a volte disgustata da versi e atteggiamenti scomposti.

Sono puri, di quella purezza e candore che hanno solo i bambini. Sono cuccioli da accarezzare, da stringere.
Sono vergini, privi di ogni cattiveria, non avranno mai malizie.

In molte famiglie, l’arrivo della disabilità segna un prima e un dopo.

Le mamme dedicano la loro intera esistenza a queste creature senza colpa, ma cosi impegnative… Mentre chi gravita intorno a loro, deve necessariamente adeguarsi e rassegnarsi.

Anche il rapporto tra fratelli/sorelle può risentirne: chi non ha la disabilità può sentirsi trascurato, oppure costretto a “essere forte”, anche quando non ne ha le forze.

Eppure, proprio qui nasce una straordinaria opportunità: quella di evolvere.
Di trasformare la relazione in qualcosa di più profondo, più autentico, più consapevole.

Non tutte le famiglie riescono a sostenere il peso della disabilità, è vero.

Ma molte, moltissime, trovano in essa una forza inattesa.
Imparano il valore della presenza, la profondità di uno sguardo, la ricchezza della lentezza.
Scoprono che si può comunicare anche senza parole, che la cura reciproca è un linguaggio universale, che l’amore – quello vero – è capace di adattarsi, reinventarsi, resistere.

Crescita personale: una strada obbligata

Chi convive con la disabilità di un familiare è spesso costretto ad affrontare temi profondi: la fragilità umana, il senso della vita, l’accettazione del limite. Ma proprio questo rende il percorso un’opportunità di crescita personale potentissima. Non cercata, spesso non desiderata, ma reale.

Per questo è fondamentale che anche chi sostiene chi vive la disabilità trovi spazio per sé: per elaborare, respirare, chiedere aiuto, crescere.

Nessuno può dare forza se non si nutre di forza.

Nessuno può amare in profondità se prima non si è preso cura di sé.

Forse i disabili – portatori di handicap- sono davvero piccoli angeli sfortunati.

Loro che vorrebbero vivere e correre nei prati ridendo, e invece sono destinati ad osservare le nostre vite forsennate, che a volte sprechiamo in inutili ansie futili.

Chissà se, anche chi ha lo sguardo perso nel vuoto, capisce davvero la propria condizione.
Io sinceramente spero di no.
Basterebbe fermarsi e osservarli, gli occhi tristi, ingenui, un po’ smarriti, di chi vivere del tutto non può.

La disabilità, per una famiglia, può essere una frattura.

Ma può anche diventare un varco.

Un’occasione per rivedere le proprie priorità, per scoprire nuove forme di relazione, per riscoprire l’essenziale.